Efter Cancern Del 3

Tonåring, hormoner, frisk från cancer, dödslängtan, dödsskräck, deppig, orolig.

Känslan av att vara väldigt annorlunda.

Det var så jag kände åren efter cancern.

Jag litade inte på livet och det fanns inte ett uns hopp inom mig.

Tänk om cancern återkommer? Tänk om den inte gör det??!! Vad skulle jag med livet till? Vad var ens meningen med livet???

Jag var rädd och trött.

Den mentala sidan av återkomsten till den normala verkligheten var sorglig och mörk.

Rent fysiskt fanns det också påminnelser från den dödliga sjukdomen.

Tumören jag haft, hade klämt till nerverna i mitt ben/lår. Dessa nerver var döda och jag upplevde att hela mitt ben vart dött. Jag hade ingen känsel och låret var fortfarande svullet och inte lika flexibelt som det andra. Detta skulle följa med mig hela livet och finns även kvar i dag. Springa kan jag inte då blodförsörjningen i benet inte fungerade som det ska och det låser sig och blir stelt.

Som tur är så anpassar sig människan så lätt till verkligheten.

Dödslängtar –  en slags trygghet om att komma ”hem”, bort från den hemska verkligheten

Dödsskräcken –  rädd att komma så nära döden igen.

Dessa två känslostormar krockade hela tiden med varann. Berg o dalbana

Ena sekunden planerade jag min död. Jag skar mig för att den fysiska smärtan var behagligare än den psykiska. Och just därför var denna period på ett sätt mycket svårare än att ligga döende i smärta.

Ensamheten, som jag gick in i, var som ett stort mörker. Jag ville vara ensam men ändå inte. Jag drog mig undan.

Skolan – jag låg efter och i den dåliga form jag var i var det väldigt svårt att komma ikapp. Dessutom hade jag svåra koncentrationssvårigheter.

Det fanns dock något som räddade mig och det var sången. Jag började sjunga och genom sången fann jag något som liknade harmoni.  Sånglektioner, skolmusikaler, gospelkör.

När jag ser tillbaka så kan jag fortfarande känna den starka känslan av mörker, rädsla och hopplöshet.

Jag kan också känna sådan glädje i att jag kunde ta mig upp. Jag tog mig faktiskt upp helt själv. För ingen förstod hur nära jag var att drunkna.

Oavsett hur långt ner i träsket man sitter så finns det alltid en möjlighet att komma upp. 

Jag är starkare än vad jag skulle kunna tro. Det är du med!

Detta får bli sista inlägget om min tonårstid. 

Men jag kommer berätta mer om mitt liv framöver. När jag blev mamma väldigt ung tex.

Efter Cancern Del 2

Så fortsätter jag min livsberättelse.

Det har tagit lite tid mellan del 1 och del 2. Dels för att jag har haft lite annat för mig och sedan för att det ibland känns lite för negativt att skriva om negativa saker i en positiv blogg:) Och denna gång blir det bara ett litet inlägg dessutom…

Men jag skriver ju om mig själv och det som inte varit allt för trevligt i mitt liv för att visa på personlig utveckling. 

Dessutom är det lite terapi för mig själv att skriva och att faktiskt se hur långt jag har tagit mig på den resa som såg ut som en mardröm för länge sedan.

Nu fortsätter jag med mitt liv i början av min tonårsperiod. En tid då mitt liv bestod av dödsångest och samtidigt dödslängtan. Rädsla för att cancern skulle komma tillbaka och längtan bort från livets utmaningar som jag inte kunde handskas med.

 

Jag förstod att jag borde känna tacksamhet för min kropp som läkt och för mitt liv jag nu fått tillbaka. Men riktigt så kände inte jag. Inte i närheten.

Jag var ännu inte helt friskförklarad och det var något som både fick mig att bli skräckslagen och samtidigt trygg. Trygg för att mitt psyke fortfarande var kvar i sjukdomen och skräckslagen för att jag skulle behöva ta upp kampen mot cancern igen.

Ångest och rädsla för att cancern skulle komma tillbaka blandat med tonårshormoner gjorde mig helt ur balans och livet kändes otroligt svårt.  

Ofta kan vi inte jämföra psykisk sjukdom och fysisk sjukdom men jag mådde väldigt psykiskt dåligt och jag kände det som att det var svårare att förstå och acceptera än att ha en fysisk och dödlig sjukdom.

När jag hade cancer fanns det klara riktlinjer. Jag bodde på sjukhuset, jag träffade läkare varje dag, jag mådde dåligt, jag hade ont, jag kände att livet höll på att blåsa bort. Men det var klart och tydligt och folk omkring kunde se det.

Den smärtan och tyngden jag kände nu såg ingen och det fanns inga riktlinjer längre. Inget var logiskt.

Att komma tillbaka till livet efter drygt ett år borta från allt och varit på besök hemma i himlen skulle ta många många år att klara av.

 

fortsättning följer…

 

Efter Cancern Del 1

Tidigare har jag skrivit om min cancer sjukdom som drabbade mig som barn.

En period av mitt liv som påverkade resten av mitt liv och påverkade den person jag är idag. 

Att lära mig använda positiva tankar och ändra min inställning och attityd har bokstavligt talat räddat mitt liv.

Utan upptäckten av hur jag själv ansvarar för mitt liv, skulle jag antingen legat på psyket eller i graven.

Jag vill visa att jag är en människa med jobbiga livsminnen (som många av oss har) men anser ändå att livet går att förbättra.

Det gäller bara att inse sitt eget ansvar och inse att man själv måste handla. Därmed så fortsätter jag att skriva om mitt eget liv.

Nu har vi kommit till tiden efter cancern.

1990- 1991, 13-14 år

Mirakel sade läkarna om att min tumör hade försvunnit och att min kropp läkte så bra.

Jag hade ett halvår innan varit dödsdömd.

Mirakel, detta ord betyder att en oväntad och positiv händelse sker och ofta på ett övernaturligt sätt.

Ja detta mirakel som hade hänt min kropp hade min själ svårt att förstå. Jag var en förvirrad själ. 

På ”den tiden” så gick man inte heller till psykologer och det var mer accepterat att hantera psykiska besvär på egen hand.

Jag hade haft cancer och det är en väldigt fysisk sjukdom men psykisk sjukdom syns inte och min psykiska smärta höll på att äta upp mig. Precis som cancern hade varit på väg att äta upp min kropp.

Under ett helt år hade jag inte fått träffa människor i grupp. Inte åkt tåg, inte gått i skolan, inte varit i affärer. Jag kände mig som ett djur i bur som plötsligt släpptes ut i det fria. Det var inte frihet jag kände, utan skräck. Skräck för farorna där ute. Jag var inte redo.

Min kropp och själ var inte inställd på att komma tillbaka till det riktiga livet igen så jag kände mig totalt förvirrad, livrädd, besviken och min unga hjärna gjorde mig till ett nervvrak.

Jag har aldrig fått någon diagnos,, och har inget behov av det heller, men någon form av posttraumatisk stress syndrom var nog det som drabbat mig.

Dessutom såg jag inte normal ut. Mitt hår hade börjat växa ut. Från att varit helt rakhårig innan cellgifterna kom nu mjuka lockar fram. Mitt hår var superkort och lockigt. Fortfarande var jag svullen efter hydrokortisonet. Jag tyckte jag såg konstig och ful ut och det speglade även hur jag kände mig inombords.

Obekväm med min kropp, mitt utseende och obekväm alla dessa människor i skolan gjorde att jag byggde in mig själv i en låda.  Jag drog mig undan från världen och livet.

Jag är helt övertygad om att alla, mina föräldrar, mina syskon, klasskamrater, läkare och skolan gjorde sitt bästa för att göra det enkelt för mig att komma tillbaka till livet.

Det tokiga är bara att det inte är enkelt. Det gick inte att bara stryka ett streck över det som varit och gå vidare med ett leende som alla andra tycktes göra.  

Ett barn ser det inte på det viset.

Min verklighet stämde väldigt lite överens med vad andra tyckte och tänkte om min verklighet.

Fortsättning följer….

Medmänniskor

Såg du nyhetsmorgon idag?

Dessa killar rakade av sig håret för att stötta sin cancersjuka skolkamrat.

Så fint.

Lite kan göra mycket.  Alla kan göra något.

Livet är mer än vad vi ser

Nästa bok som jag ska köpa blir denna ”Dying to be me” av Anita Moorjani

Har hört (via olika podcast serier) intervjuer med Anita M och hennes berättelse är magisk och otrolig.

Hon var döende i cancer (samma sort som jag hade som barn) och efter att varit sjuk i många år hade hennes kropp och inre organ givit upp. Hon hamnade i koma och hennes man fick beskedet att nu var det bara dygn kvar, det fanns inget mer att göra för Anita.

Under tiden Anita låg i koma upplevde hon otroliga saker. Hon hörde samtalen mellan läkarna och hennes man, även samtal som bara läkarna haft. Hon hörde dessutom samtal som inte var i hennes rum. Dessa samtal har bekräftats av läkarna och läkarna bekräftar också att hon under denna tid låg i koma.

Hon upplevde även att hon befann sig på andra platser och hon upplevde att hon fick välja om hon ville fortsätta att leva (för att visa världen sina upplevelser) eller om hon ville dö.

Anita valde livet och mirakulöst läkte hennes kropp. Alla hennes cancerceller försvann, oförklarligt enligt läkarna. 

Detta är ju en sann historia om en riktig människa. Det finns bevis i form av journaler och läkare.

Jag tycker det är fantastiskt, spännande och tänkvärt.

Som jag skrev tidigare om medvetandet, så bekräftas det i denna sanna historia. Det finns fullt med andra liknande berättelser också som också är fantastiska.

Här kommer ett klipp med Anita M

Cancer – Del 6

Sista delen kommer här.

1988

April

Min elfte födelsedag avslutades på canceravdelningen och vad som orsakade den höga febern kunde man inte riktigt komma fram till. Men min sjukdom var i alla fall inte orsaken då den nu hade nästan helt och hållet försvunnit ut i tomma intet.

Så i slutet av april fick jag besked om att nu skulle jag snart få min sista cellgiftsbehandling. Det var säkert ett stort och positivt besked men jag förstod inte innebörden. Sjukdomen, smärtan och allt vad det innebär att ha cancer fanns så nära att jag inte kunde förstå orden av det Dr Å sa.

Maj -Juli

Nu när jag skriver det här så låter det säkert som att jag bara hoppar från att vara dödssjuk till att vara helt frisk från en dag till en annan.

Det var så jag kände även då. Jag fattade ingenting, jag skulle vara glad, men var jag glad? Jag vet inte. Kunde jag få tillbaka cancern? Kanske men ändå inte, eller?

Kunde jag börja skolan nu och vara bland människor. Ja men ändå inte.

Var Dr Å min läkare fortfarande? Ja men inte min primära. Jag skulle inte behöva vara på avd.8 längre utan en trappa upp där min underhållsmedicinering skulle påbörjas. 

Jag var väldigt förvirrad. Och illamående. Alla tunga mediciner jag fått i flera månader skulle nu trappas ut. Min kropp hängde inte med. Jag mådde illa och låg bara i min säng halva dagarna. 

Jag hade ingen smärta kvar i mitt ben och mage men jag haltade fortfarande. Håret hade börjat komma tillbaka. Livet borde vara fantastiskt. 

Agusti-December

Jag skulle börja skolan igen. Jag skulle få fortsätta i samma årskull som tidigare trots att jag hade missat 90 % av all undervisning det senaste året. Men av goda och vänliga skäl ville man att jag skulle få fortsätta mitt liv och att allt skulle vara så normalt som möjligt. Men inget var normalt längre. 

 

Folk trodde att det var bäst att inte prata om sjukdomen som hade tagit mig dit inget barn borde få vara och alla låtsades om som om den inte funnits där någon månad innan.

Jag skulle bara vara vanlig och normal igen. Livet var ju bra nu. Allt det onda var ju borta. Så utan att blinka skulle jag nu börja skolan. Jag skulle vara lika glad och lycklig som alla andra 11 åringar . Men jag var inte som andra, mitt liv var inte normalt och skulle aldrig någonsin bli det igen. 

Eftersom jag märkte att vuxna tyckte det var obehagligt att prata om cancer blev det naturligt för mig att låta mina funderingar och frågor finnas inom mig. I mitt psyke var jag fortfarande dödssjuk. 

Jag kunde inte komma till skolan förrän efter lunch på dagarna, då jag mådde så illa. Jag tror illamående var ett resultat både på utsättning av mediciner men också av psykiska skäl. Jag hade problem att anpassa mig till mitt nya och friska liv.

På idrotten förstod jag också att jag var handikappad i mitt ben. Jag kunde inte springa eller gå snabbt. Blodet flödade inte i mitt ben som det skulle och jag fick väldigt ont. Det onda i benet påminde mig ständigt om tumören som funnits där.

Två gånger i månaden blev jag inlagd för underhållsbehandling som skulle droppas in. Och en gång i månaden gjordes även olika undersökningar, röntgen och blododlingar för att kunna hålla koll på att cancern inte skulle komma tillbaka.

Vid dessa tillfällen, på sjukhuset, upplevde jag en slags trygghet. Det kändes mer tryggt med alla läkare, sjukrum, mediciner mm än det vanliga livet och i skolan. Ibland önskade jag nästan att jag blev sjuk igen. Det låter dumt kanske men så svår var min omställning till ett normalt liv. 

I slutet av detta omtumlande år började en ångest smyga sig på. Jag var livrädd att jag skulle få tillbaka den hemska sjukdomen. Den ångesten blandades med viljan att komma nära slutet igen. När livet känns svårt kan döden kännas lätt.

Mina känslor som åkte berg och dalbana var inget jag berättade för någon. 

1989

Nu skulle det bli ytterligare nedtrappning av mediciner och jag skulle under det kommande halvåret bara behöva komma in för behandling 1 ggn/månaden.

Jag förstod nu att jag hade blivit frisk men jag förstod nu också att jag kunde bli sjuk igen.

Min dödsångest fortsatte och nu hade jag även börjat märka av  att tiden som sjuk och isolerad från folk gjort mig folkskygg. Jag pratade inte samma språk som mina jämnåriga och det var som om vi kom från olika planeter. Jag tyckte att ingen människa verkade fatta någonting om någonting. Jag drog mig undan folk. Jag hamnade mer och mer i min egen lilla värld.

I juli 1989 fick jag min sista behandling och i oktober samma år fick jag komma till Dr Å på ett friskhetssamtal.

Nu var jag frisk. Jag skulle fortfarande komma ett par gånger om året för kontroll fem år till innan jag skulle bli helt friskförklarad men nu kunde jag se mig som vilken ung dam som helst, som Dr Å sa. Men så kände jag förstås inte även fast jag litade på Dr Å.

1990 fick jag ta bort min port a cath och med den bortopererad fick jag ytterligare ett bevis på att jag var frisk men fortfarande kände jag ingen glädje över det liv jag fått behålla.

Här avslutar jag min Cancer berättelse men jag hade tänkt att skriva även om åren efter sjukdomen. Hur min uppväxt, skolgång, dödsångest, sociala fobi mm fick mig att förstå att livet är en hård skola att ta sig igenom.

Men allt det som hänt mig och det jag gått igenom har sakta men säkert byggt upp mig till den jag är idag. Därför kan jag inte längre se tillbaka och känna bitterhet och orättvisa på det som varit (jag har känt så tidigare i mitt liv dock).

Livet är som det är. Man kan vara frisk eller sjuk, glad eller ledsen, positiv eller negativ.

Vi föds och vi dör. Vi får uppleva trevliga saker och hemska saker.

Det är så för alla som lever och för att finna harmonisk balans i livet måste vi acceptera båda sidorna av livet. Vi behöver inte tycka om allt men vi måste acceptera. 

Cancer – Del 5

Ängeln i rummet

Jag låg i min säng på avdelning 8. Mamma satt på en stol bredvid. Febern och smärtan var åter i mitt liv. Vid fönstret stod en fåtölj och ett litet runt bord. Jag hade en känsla av att någon satt i fåtöljen. Ingen jag kunde se men en närvaro jag kunde känna. Det kändes att det var dags… jag skulle bort från livet nu.

Till min mor sa jag att, nu var det dax, jag är färdig här… Min mor blev arg och sa bestämt att, så där säger man inte. Men för mig var det inte farligt eller sorgligt, det kändes mer som en lättnad. Jag var liksom klar.

Men ängeln i rummet var inte där för att ta mig med. Ängeln satt där för att vaka över mig och se till att jag inte skulle fly från min kropp, mitt liv och min mor…

1988

Februari och Mars

Mitt ben hade varit bättre en tid men nu hade smärtan kommit tillbaka och likaså febern. Dr Å blev misstänksam. Var sjukdomen på väg att göra en ny attack? Jag blev inskriven och observerad.

Planerna var att jag nu skulle få mina sista starka cellgiftbehandlingar. Jag hade behandlats ett halvår med cellgifter, som det var tänkt. Skulle vi bli tvungna att skjuta upp beslutet om att avsluta cellgifterna?

Jag fick gå igenom röntgen, datatomografi och ultraljud. Svaren på dessa undersökningar var väldigt oväntat. Tumören var nästan obefintlig och inte alls på väg att bli större. 

Det betydde att jag till sommaren kunde börja min nedtrappning av cancerbehandlingen.

Mars månad blev en bra månad då min kropp och själ läkte och jag kände mig bättre och bättre.

April

Trots ett positivt besked så fanns inga garantier för att det skulle vara över. Och när april månad inleddes så blev jag väldigt dålig igen. Feber och smärta. 

Just den 8:e, på min födelsedag, var min feber uppe i 40 grader. Jag blev inskriven och akut skickad till röntgen. Jag var arg och sur och för första gången skrek jag fula ord till Dr Å. Hur kunde han låta mig spendera min födelsedag på sjukhuset??!! Dr Å såg mitt utbrott som bra livs och friskhetstecken och gav mig permission över dagen.

Men väl hemma steg temperaturen till 41 grader och jag hamnade i mitt dimmiga tillstånd igen. Jag minns väldigt bra denna dag. Mitt rum var nedsläckt. Jag hörde gästerna samtala ute i vardagsrummet. Jag uppfattade att hela mitt golv var fyllt med fina presenter. Men hur viktigt kändes det att öppna presenter nu?? Inte speciellt viktigt. Vid sextiden på kvällen vaknade jag halvt till liv. Den lilla kraft jag hade kvar gick till att be mamma och pappa att ta mig till avd.8…

fortsättning följer

Cancer -Del 4

Här kommer fortsättningen på tidigare inlägg.

1988

Januari

Fem månader tidigare hade jag och min familj 
varit en helt vanlig familj som hade avslutat ett sommarlov och livet var frid och fröjd.

Mitt hår var helt borta nu och mina muskler var nästan också obefintliga. Rullstol och peruk var jag helt beroende av.

En gång i veckan fick jag åka i min rullstol genom gångarna under KS till simbassängen för att träna mina svaga muskler. Jag älskade det. Sjukgymnasten var så sprudlande glad jämt och vattnet var varm och skönt. I vattnet ökade min livsvilja.

Jag förstod att jag inte levde ett normalt liv för en snart 11 årig flicka men ändå ville jag förtränga de andra barnen och deras utseende och mående. Vissa var bara bebisar, vissa hade stora bölder på hela huvudet eller på magen, vissa ”försvann” och dom såg jag aldrig mer…

En cancersjuk pojke, som jag kallar Alex nu, var nästan granne med mig där jag bodde. Våra mammor var vänner och vi åkte ofta på blodprover och kontroll tillsammans med färdtjänst. Vi var en del med Alex och hans familj även utanför sjukhuset. Alex hade leukemi. Vissa dagar kräktes och kissade han blod. Han var väldigt sjuk. Trots att det var fem år mellan oss var det som om vi förstod varann. Vi levde i samma dimma. Vi visste…

En kväll hade hans lilla kropp givit upp kriget och han orkade inte kämpa emot längre. Han försvann i sin mors famn. Och jag kom fortfarande ihåg att jag satt i vår kökssoffa när jag fick det beskedet och det var som ett mörker spred sig. Jag kände liksom att snart är det min tur också. Givetvis sa mina föräldrar att Alex hade en otroligt mycket allvarligare sjukdom än vad jag hade…men jag trodde dem inte. Jag förstod att dom sa det vilken annan förälder också skulle säga.

Jag sörjde men ändå visste jag inte hur jag skulle hantera det som hänt. Lilla rara Alex… Varför?

Jag hade inte längre någon att åka taxi till sjukhuset med och canceravdelningen kändes tom utan Alex.

Han finns fortfarande i mina tankar och kommer alltid att göra det…

Själv fick jag fortsätta mitt liv och mina cellgiftsbehandlingar. Det låter kanske hemskt men jag hade just då velat följa med Alex. Allt var så jobbigt. Livet kändes inte värt att leva…

 

fortsättning följer… 

 

Cancer -Del 3

 

December 1987

Det var många upp och ner gångar. Ena stunden kunde jag känna mig ganska frisk och för att i nästa, döende.

Min feber hade börjat smyga sig på igen och en ny knöl hade börjat visa sig vid området där mitt senaste operations ärr satt. Dr Å beslutade efter ett akut ultraljud att jag måste göra en punktering och odling på bölden. Hade min tumör börjat växa mer?

Jag fick åka till St Göran för att utföra operationen. Jag kände mig inte lika trygg där som ”hemma på canceravdelningen” och speciellt inte nu när jag började känna mig väldigt sjuk igen. Jag sov mest. Kände mig inte levande. Operationen utfördes.

En händelse, här på St Göran efter operationen, minns jag speciellt. Jag låg i mitt rum, i min säng. Min mor och far hade fått besök av vänner och var för tillfälligt i besöksrummet som låg precis intill.  Under denna stund upplever jag något märkligt.

Som i ett drömtillstånd ser jag mig själv uppifrån och jag minns precis hur rummet såg ut från den vinkeln uppifrån. Jag ser mig själv ligga stilla i sängen. En liten fönsterlampa lyser med ett svagt ljus och allt är stilla och lugnt.

Nästa klara minne från det rummet är att jag börjar hosta. Sonden jag har i näsan, ner i magen, hade åkt ur position. Den skavde och rörde sig i halsen. Jag vaknade halvt till liv och ringde på klockan som jag hade i handen. 

Jag var halvt medvetslös och inne i en dimma, så det kan säkert vara en naturlig förklaring på min upplevelse men jag känner ändå att den var på riktigt. Jag har också svårt att tro att ett barn skulle hitta på en sådan sak. Jag hade inte ens hört talas om utanför kroppen upplevelser. 

 

Jag tror inte min upplevelse var någon ”nära döden upplevelse” för jag kom aldrig i kontakt med det berömda ljuset och alla härliga saker man hört. Däremot tror jag att jag prövade mina vingar. Kände kanske att det skulle bli aktuellt snart och dessutom ville jag allt annat än att vistas i min sjuka kropp.

Men änglarna måste sagt till mig att det inte var dags än…

Änglarna och Universum såg även till att bölden som punkterades under operation endast innehöll döda cancerceller.

Jag kom tillbaka till Avd 8 och Dr Å. Jag mådde inget bra och jag  började känna oro för att jag skulle bli tvungen att fira jul på canceravdelningen.

Som en gåva från ovan piggnade jag till och kunde fira julafton hemma, som vanligt. Skillnaden var bara att jag inte orkade lika mycket och i sängen var där jag mest höll till, även på julafton. Jag fick i alla fall hålla till i min egen säng.

Efter julen var det dags för cellgifter igen.

Mina armveck, händer och fötter var sönderstuckna och därför skulle jag nu också få operera in en s.k. ”port a cath”. En slags kateter med en dosa som opereras in direkt under huden. I dosan satt man in kanyler och sprutor som sedan gick direkt ut i blodet via katetern.

Jag kände mig ganska sönderskuren efter alla operationer och i det ärret som kom från vistelsen på St Göran stack ett tjockt rör ut. Ett dräneringsrör hade fått suttit kvar då man inte fått bort allt under operationen.

fortsättning följer…

Cancer – Del 2

Tänkte ge mig in på fortsättning av detta inlägg.

Nu skriver jag ur mitt perspektiv (som barn) men när någon drabbas av cancer påverkas många av det.

Mina föräldrar…jag vill inte tänka tanken på hur det skulle vara att få besked om att sitt barn har en dödlig tumör växande i sig. Och mina två storasystrar som fick klara sig mer eller mindre själva många gånger. Och fick inte lika mycket uppmärksamhet som jag fick även fast dom i just denna situation behövde det. Mina föräldrar måste haft konstant dåligt samvete och ångest. Men jag vet att mina föräldrar gjorde sitt bästa av den situationen som hade fastnat i. Även så mina systrar.

Jag har tagit hjälp av sjukhusjournalerna för att hålla koll på när och var saker och ting hände men jag skriver bara om det jag minns. Och detta är inget ”tyck-synd-om-mig-inlägg” utan jag vill bara visa alla perspektiv av mitt liv. De mindre bra och de bra.

Året är fortfarande 1987

Oktober

Jag blev inlagd på barncanceravdelningen i rum 3. Kommer fortfarande ihåg rummet. Jag var inte vid medvetandet när jag kom in. Troligtvis berodde det på morfinet som min kropp krävde hela tiden. Jag minns att jag vaknade till när dom lyfte över mig från ambulans båren till sjuksängen. Mitt färska operations ärr väckte mig ur dimman och jag kom ihåg att någon sa ”Hej Caroline vi ska ta väl hand om dig”. Sen somnade jag igen.

Efter några dagar på avd 8 vaknade jag till liv. Jag kände mig kraftlös och smärtan efter operationen var hemsk. Men så klev en äldre man in i mitt rum. Hans glasögon gjorde troligtvis bara nytta när han läste då de satt (på gränsen att trilla av) långt ute på nästippen. Dr Å.  Han kallade mig alltid ”fröken Caroline” och så även första gången vi träffades. Jag tyckte om honom sen första stund och det var ju tur då jag skulle få se mycket av honom framöver.

Dagarna gick på avd 8 och jag blev allt mer sjuk. Jag hade magrat rejält och benknotorna liksom skar i mitt skinn. Morfin var vardagsmat för mig och ett måste.Jag minns att, under de stunder jag var något vaken, så kände jag mig ”olevande”. Jag kände att jag befann mig i en dimma och döden var ett begrepp jag inte riktigt förstod men kände av. Lite berodde det säkert på att jag var drogad men mycket på att jag var döende.

Jag skulle få påbörja min cellgiftbehandling. Och jag minns den första behandlingen. Den var fruktansvärd. Jag fick sömnmedel för att kunna sova igenom mig cellgiftsdagen men jag vaknade titt som tätt av våldsamma kräkningar.

Några dagar senare kom mina systrar på besök. Jag minns att jag kände mig glad att ha dem där men jag orkade inte ens säga hej till dem. Dom kändes så nära men ändå så långt bort. Konstig känsla.

Förutom cellgiftsbehandling fick jag andra starka mediciner som snart visade sin styrka. Feber sjönk och medvetandet kom sakta tillbaka. Efter veckor av tung medicin och droger kände jag mig väldigt yr och konstig men jag var i alla fall medveten om att jag levde och jag var vaken. Jag fick ta en tur i korridoren i min rullstol. Men en halvtimme vaken gjorde mig så trött (och arg för att jag blev trött av så lite) att jag sedan sov resten av dagen. Så såg mina dagar ut..under en tid.

Efter några veckor började jag må bättre och bättre. Inte bra men bättre. Jag fick komma hem till mitt eget rum. Vilken lyx att få sova i sin egen säng. Det händer fortfarande att jag ”tackar universum” för att jag är frisk nu och får vara hemma och sova i min egen säng. 

Det tog inte lång tid förrän mitt hår började falla. Jag kan se och känns klart hur jag satt i badkaret (älskade att bada skumbad) och hängde upp hårtussarna på badkarskanten. Varannan dag fick jag  komma på kontroll och en gång i veckan fick jag stå ut med den hemska cellgiftsbehandlingen.

Silver ormen som sprutade gift

Det var inget trevligt dygn som väntade mig när det var dags för cellgifter. Jag fick komma in kvällen innan den planerade behandlingsdagen. Jag kunde inte sova på natten och redan flera timmar innan medicinerna började sprutas in i min kropp började jag kräkas. Jag visste vad som väntade. Några sprutor med färgat innehåll skulle sprutas in i mig och sedan skulle det avslutas med ”silver ormen”. Medicinen var känslig för ljus och skyddades därför med en typ ”termokappa” som liknade en orm. Kom inte ihåg vilken av medicinerna som hade en avskyvärd lukt men någon av dem hade det. Denna lukt kan jag känna om jag tänker på ”silver ormen”.

November

Det var många cellgiftsbehandlingar som låg framför mig men jag började känna mig lite bättre. Jag försökte förtränga att jag såg ut som de andra barnen på avdelningen. Från att varit mager och haft hår hade jag nu svullnat (av hydrokortison) och tappat det mesta av mitt hår. Nu hade jag inget val längre och ett besök hos perukmakaren var ett faktum. Jag fick först en tillfällig peruk och senare en annan med riktigt hår. Gillade aldrig någon av dem.

Pga att infektionsrisken ökade och immunförsvaret minskade av cancerbehandlingen så fick jag inte vara i skolan, åka buss och tåg, vara i affären mm. så blev jag lite reserverad för människor. Jag kände mig annorlunda med min peruk och människor verkade tycka att det var märkvärdigt att jag satt i rullstol. Folk stirrade på mig och jag blev mer och mer osäker på mig själv. Jag fick undervisning av min underbara lärare hemma i köket. Hon tog ofta med sig fina teckningar och bilder från mina klasskamrater.

fortsättning följer…

Det här är en lång historia och jag får helt enkelt dela upp den. Ska försöka hinna skriva mer i helgen.